OTTO BUCHEGGER ERZÄHLT

Zoster ophthalmicus – ein persönlicher Erfahrungsbericht von Otto Buchegger (30.8.2017)

Umgangssprachlich heißt diese Viruskrankheit „Gürtelrose“. Es ist ein Ausbruch der Windpocken entlang eines Nervs. Ich hatte eine besonders unangenehme Variante des Herpes Zoster, nämlich im Gesicht und mit dem starken Befall auf einem Auge (Zoster ophthalmicus), in diesem Bericht aber nur „Zoster“ genannt. Im Italienischen heißt er übrigens auch „Feuer des Hl. Antonius“ oder „Satansflamme“, treffende Bezeichnungen, finde ich. Bevor ich ihn selbst hatte, habe ich nie von ihm gehört!

Damit mein Bericht nicht falsch verstanden wird: es gibt viele Arten von Gürtelrose und die meisten verlaufen ganz anders und auch wesentlich unproblematischer ab, als meine schwere Augenentzündung.

Für den Krankheitsverlauf unterscheide ich (als Nichtmediziner) zwei Stufen. Erstens die Behandlung des auslösenden Virus. Sie dauert im Normalfall 5 Tage, mit jeweils 3 Infusionen pro Tag. Dann ist der Zoster austherapiert. Bei mir hat es 7 Tage (und 21 Infusionen) gedauert, weil die Augenregion besonders stark betroffen war. In dieser Zeit wurden die Pockenbläschen auf der Haut zwischen Oberkiefer, Nase, Auge, Stirn und vorderen Schädel bis zur Schädelmitte entlang des Nervs V 1 mit einer desinfizierenden Salbe (Linola Sept) eingesalbt und sie trocknen dann auch ab.

Erschwerend in dieser Phase kommt dazu, dass man eigentlich 2 Fachrichtungen zur Behandlung braucht, nämlich eine Augenklinik und eine Hautklinik. Ich war also öfter mit dem Klinik Taxi unterwegs und ich habe gelernt, mir selbst die Augen zu tropfen. Im Liegen geht dies leichter.

Blume

Nur diese Phase wird als ansteckend angesehen, aber ich wurde in einem 4 Bett Zimmer ohne besondere Vorkehrungen untergebracht. Es kann also für erwachsene Männer nicht sehr ansteckend sein. Die Voraussetzungen für einen Zoster hat praktisch jeder Erwachsene schon in sich, aber er bricht nur aus, wenn das Immunsystem stark geschwächt ist. Üblicherweise wird Stress dafür verantwortlich gemacht. Warum ich davon betroffen wurde, weiß ich nicht zuverlässig.

Ich habe in der Folge noch andere alte Menschen getroffen, die auch schon einen Zoster hatten. Er scheint also im Alter nicht allzu selten zu sein. Jeder hatte eine andere Story, auch andere Behandlungsmethoden, aber alle hatten ein Happy End! Ich schreibe hier nur meine persönlichen Erfahrungen vom späten Frühjahr und Sommer 2017 auf.

Die zweite Phase ist die weitaus längere und sicher auch die schmerzhaftere. Sie dauerte bei mir gute 3 Monate, in denen es darum ging, die Schmerzen, die durch die Behandlung am Nerv entstanden sind, langsam zu reduzieren. Hier geht es also um die Behandlung der Symptome, der Körper stabilisiert sich wieder von selbst, ist mein Eindruck (auch wenn weiterhin Viren im Körper verbleiben). Diese Phase ist beendet, wenn man keine Schmerzmittel mehr braucht. Wenn die Nasenspitze stark zu jucken beginnt, dann kündigt sich das Ende an, hat mir ein Arzt dazu gesagt. Und so war es auch bei mir. 92 Tage nach der Entlassung aus der Hautklinik war es dann soweit.

Blume

Der Umgang mit den Schmerzen

Dazu gehören erstens Schmerzmittel, ich habe einfach die Medikamente, die ich schon in der Klink hatte, weiter eingenommen. Zweitens aber auch die Meidung von Reiz der Nerven. Ich habe besonders auf Licht (Sonne), Lärm und Druck auf die betroffenen Kopfregionen empfindlich reagiert. War es schattig, ruhig, windstill und der Kopf hat keine Berührung (auch nicht durch Brille oder Hut) gehabt, war ich fast schmerzfrei. Auch nach einem Haarewaschen des Kopfes hatte ich kurzzeitig eine große Erleichterung.

Ich war also auf der Suche nach Plätzen, wo es schattig und ruhig war. In Tübingen ein fast unmögliches Unterfangen, musste ich leider feststellen. Nach einigem Ausprobieren habe ich dann nahe meiner Wohnung einen Ort gefunden, wo ich mich im Freien einfach hinsetzen konnte, mich niemand angesprochen hat, einen Kaffee trinken konnte, alles beruhigend grün war und ich eine angenehme Aussicht hatte. Dort bin ich fast einen Monat lang fast jeden Vormittag eine Stunde gesessen und es hat mir extrem gut getan. Ich habe in dieser Zeit auch gemieden, mit jemandem zu reden, weil es mich sehr angestrengt hat. Ein Reha Aufenthalt hätte nicht besser sein können.

Beim Schlafen hatte ich im ersten Monat die meisten Probleme, weil ich nur auf einer Körperseite liegen konnte. Wurde es mir zu viel, dann bin ich einfach aufgestanden und habe mich im Dunkeln in einen Sessel gesetzt. Dort war der Kopf dann frei von Druckstellen und nach etwa 20 Minuten bin ich dann gerne wieder ins Bett gegangen und habe wieder kurz geschlafen. Auch Fernsehen war in dieser Phase unmöglich, genau so das Lesen. Und leider auch das Sudoku.

Ab dem zweiten Monat ging es dann schon besser, ich konnte dann auch schon auf dem Rücken liegen und später sogar mit einer sehr weichen Unterlage auch auf der anderen Körperseite.

Eine unangenehme, temporäre Nebenerscheinung war die Hyperakusis, eine verstärkte Empfindlichkeit für hohe Töne ab einer bestimmten Lautstärke, z.B. durch Kindergeschrei oder auch das Klappern von Geschirr. Ich habe mir extra ein preiswertes Messgerät zur Überprüfung gekauft. Ich denke, ich habe diese Töne etwa 10 bis 20 dB lauter empfunden, als sie wirklich waren. Alle meine üblichen Plätze, z.B. meine 4 Stammkaffeehäuser, wo ich mich früher gerne aufgehalten habe, wurden für 2 Monate gemieden, auch die meisten anderen gesellschaftlichen Verpflichtungen (Sport, Singen, Tanzen). Und ich weiß jetzt, wie extrem laut Tübingen ist. Einsatzfahrzeuge, Rettungshubschrauber, laute Busse, unzählige Baustellen, hoch jaulende Motorräder und andere starke Geräusche sind hier nichts für empfindliche Menschen.

Durch das viele Ruhen habe ich anfangs 9 kg abgenommen. Nach etwa 4 Monaten habe ich wieder etwas zugenommen, aber es sind immer noch 7 kg weniger als vorher. Ein durchaus angenehmer Nebeneffekt, den ich gerne beibehalten möchte.

Die Schmerzmittel zu reduzieren war im Nachhinein gesehen eher einfach, wenn auch zwischendurch sehr mühsam. Da es sich ja nur um die Symptome handelte und nicht um den Heilungsprozess selbst, konnte ich selbst etwas experimentieren. Ich musste nur verhindern, dass es wieder zu Schmerzattacken kommt, die leider auch einige Male anfangs passiert sind und wahnsinnige Schmerzen für kurze Zeit verursacht haben.

Meine Sorge waren nicht nur die Attacken, ich wollte auch verhindern, von den Mitteln abhängig zu werden und ich wollte auch Nebeneffekte, wie Albträume, verhindern. Drei Managementmethoden haben mir geholfen:

1. Abstände der Einnahme vergrößern

2. Die Dosis reduzieren, geht am einfachsten durch Halbieren einer Tablette

3. Die stärkeren Schmerzmittel durch schwächere ersetzen. Mein Ziel war, letztlich nur nicht verschreibungspflichtige Mittel zu nehmen.

Bei jedem Schritt, den ich genau dokumentiert habe, habe ich einige Tage gewartet, ob sich ein neuer stabiler Zustand einstellt. Nur einmal musste ich einen Versuch abbrechen und später wiederholen. Meist aber ist nach 2-3 Tagen das Schmerzniveau wieder so niedrig geblieben, wie vor der Mittelreduzierung.

Ende des zweiten Monats habe ich für die Nacht statt einem Schmerzmittel vorübergehend ein leichtes Schlafmittel versucht und es hat auch sehr gut gewirkt. Aber ich habe es dann nach einer Packung durch ein pflanzliches ersetzt und das ging - auch wieder nach zwei Tagen - sehr gut. Ich kenne im meiner Altersgruppe zu viele Schlafmittel Abhängige und wollte auf keinen Fall auch dazu gehören.

Das Auge und seine Umgebung waren mit am längsten von Schmerzen betroffen. Linderung haben auch ohne Rezept kaufbare Augensalben und Augentropfen gebracht.

Nicht nur die Ärzte und Ärztinnen und das ausgezeichnete Pflegepersonal in den Tübinger Klinken, sondern auch meine wunderbare Hausärztin und einige Arztfreunde haben mir in diesen Monaten sehr geholfen. Auch meine Familie war sehr hilfreich, wenn es für sie auch anfangs befremdlich war, dass ich ich in manchen Situationen, wie jeder andere Mensch auch, der starke Schmerzen hat, sehr aggressiv reagiert habe.

Mein Tipp, wenn Sie auch mal selbst einen Herpes Zoster V 1 Patienten zu betreuen haben: Sind Sie einfach da, aber reden Sie wenig mit ihm, vor allem nichts, worauf er sofort antworten müsste. Wenn doch, dann bitte leise, berühren Sie nicht die betroffene Körperregion, vermeiden Sie jeden Streit oder Lärm, versorgen Sie ihn gut mit Essen, nehmen Sie ihm jede schwere Arbeit ab und warten Sie einfach mit ihm bis zu drei Monate, bis seine Nasenspitze stark zu jucken beginnt.

Beobachtungen und Erkenntnisse

Jeder Aufenthalt in einer Klinik ist für mich was besonderes. Meine eigenen Probleme sind dann immer ganz klein. Uni-Kliniken sind ganz besonders speziell. Durch die Kombination von Forschung mit Lehre und Ausbildung trifft man dort Menschen und Patienten, die wirklich selten sind.

Die Uni-Kliniken stehen unter einem hohen Kostendruck. Alles ist auf einen effizienten Betrieb der eigenen Arbeit ausgerichtet. Ob ein Patient lange warten muss, bleibt egal. Irgendwie verständlich.

Da ich in der Nacht immer meine dritte Infusion bekommen habe, habe ich alle Nachtschwestern und Pfleger etwas kennen gelernt. Sie scheinen gut bezahlt zu werden, haben aber auch einen wirklich schweren Job. Alle Abteilungen über 2 Stockwerke verteilt, das ist schon körperlich anstrengend. Deshalb machten die Roller zum Fahren durchaus Sinn. In der Nacht sind wenige Menschen auf den Gängen unterwegs.

Fenster auf oder Fenster zu ist das Hauptthema in den Mehrbettzimmern. Ich habe trotz doppeltem Bettzeug und obwohl es schon Mai war, sehr gefroren bei offenem Fenster. Es hilft als Pyjama einen warmen Trainingsanzug zu haben!

Ich war sicher mal Chef, meinte unser ältester Zimmergenosse. Offenbar strahle ich wohl auch Krankenhausautorität aus. Dabei bin ich schon über 20 Jahre lang Rentner.

Ich muss schrecklich ausgesehen haben. Auge total zu gequollen, die Haare von lauter Salbe und Hautresten verdreckt. Zwischen Auge und Nase gab es 4 Schichten von sich ablösender Haut. Meine Besucher haben offenbar das Schlimmste befürchtet, wie sie nachher berichteten. Zum Glück hatte ich einen Kosmetik Spiegel dabei und konnte mich selbst etwas herrichten.

Drei Tage ohne Stuhlgang. Meine Frau hat mir dann einen großen Becher Naturjoghurt mit gebracht und die Sache war erledigt. Die Mittel, die das Krankenhaus angeboten haben, haben alle nichts gebracht.

Das Mittagessen war gut, aber Frühstück oder Abendessen waren mäßig und viel zu kalt. Daran lag es aber nicht, dass ich soviel abgenommen habe. Ich bin einfach wie tot herumgelegen, das kostet Muskelmasse.

Wenn ich konnte, bin ich x-mal der kleinen Rundgang auf dem Stockwerk abgelaufen. Und wenn es möglich war, habe ich den alten Herren mitgenommen, damit er keine Thrombosen bekommt.

Die Hautklinik in Tübingen litt unter Platzmangel. Die erste Nacht habe ich in einem Verbandsraum verbracht. Aber ehrlich gesagt, was das alles egal. Wichtig waren nur die Infusionen und die Schmerzmittel und ob eine Toilette frei war. Inzwischen wird ja kräftig gebaut.

Die 500 ml Infusion konnte ich ohne zu urinieren nicht ganz durchlaufen lassen. Also Stecker raus und damit auf die Toilette. Hat immer gut geklappt.

Ich wohne nur 5 Minuten zu Fuß von der Hautklinik entfernt. Habe dies genützt, um zu Hause Mail zu verschicken und um mich - kopfabwärts - zu duschen. An Nachrichten oder Musik war ich aber total uninteressiert.

Ich habe die Ärztin, die vor einiger Zeit in der Hautklinik meine Unterlippe erneuert hat, wieder getroffen. Sie hat Karriere gemacht, aus meiner Sicht eine gute und richtige Entscheidung.

Ich habe viel Zeit damit verbracht, nachzudenken, warum es gerade mich erwischt hat und was mich eigentlich so gestresst hat. Es gab einige Events (gebrochener Arm meiner Frau, Todesfall eines guten, sehr alten Freundes, Paradentose - Zahnbehandlung), aber eigentlich dachte ich, diese durchaus verdauen zu können. Offenbar habe ich mich geirrt. Aber ich schaue als Konsequenz weniger Nachrichten und ignoriere jetzt ziemlich die Politik, vor allem die lokale.

Eine Ärztin hat angeboten, jetzt, wo wir doch schon in einer Hautklinik sind, unsere Haut auf Probleme zu untersuchen. Fand ich eine tolle Idee. Und am besten war, sie hat mich dabei gleich von einem störenden Fibrom am Hals befreit. Damit hat sie mir drei Termine beim Hautarzt erspart. Und sie hat wieder mal die Wartezeit in der Klinik verkürzt. Ein Beispiel zum Nachmachen!

Mein Hauptarzt war ein junger Wiener, sehr kompetent und wir haben uns auf Anhieb gleich gut verstanden. Er war noch in der Phase Deutschland zu verstehen. Ich erinnere mich, es hat auch bei mir lange gedauert.

Der absolute Tiefpunkt meiner Stimmung war 33 Tage nach der Entlassung aus dem Krankenhaus. Verursacht vor allem dadurch, dass es mir unmöglich war, eine Brille aufzusetzen, weil die Nase so empfindlich war. Anstelle einer Sonnenbrille habe ich mir einen Hut mit breiter Krempe gekauft.

Ein großes Lob für meine sympathische Augenärztin in der Augenklinik. Sie hat mich nicht nur gut behandelt, sondern mir auch bei der Entlassung genügend Medikamente und ein Rezept mit gegeben. Dies sollte für jede Klinik gelten. Ohne einen Medikamentenvorrat für eine Woche und ein Rezept, sollte niemand entlassen werden. Denn solange dauert es in der Praxis, bis ein Hausarzt die Weiterbehandlung übernehmen kann.

Auch ein Merkblatt, was dieser Zoster ist und wie der Behandlungsverlauf normalerweise ist, wäre sehr hilfreich gewesen. Auch im deutschen Internet habe ich dazu nichts brauchbares gefunden, also wäre eine Aufklärung sehr notwendig. Gefunden habe ich nur Horrorstories von Komplikationen. Sie flößen kein Vertrauen auf eine Heilung ein.

Wenn ich meine eigenen Erfahrungen und die der Menschen, die den Zoster ophtalmicus auch hatten, zusammenfasse, dann kann ich nur sagen: Es schmerzt vielleicht, aber es geht vorbei. Und der Zoster ist ein deutlicher Anlass, sein Leben etwas zu verändern und gelassener zu werden.


Ein Update 5 Monate nach Ausbruch der Krankheit (3.10.2017)

Heute vor 5 Monaten, am Mittwoch, 3. Mai 2017, war ich in der Apotheke, um ein Mittel gegen Augen jucken zu kaufen. Da hat also der Zoster begonnen. Der Apotheker hat ihn übrigens nicht erkannt. Was ist der Status heute? Ich kann fast alle meine Freizeitaktivitäten wieder (vielleicht etwas gebremst) machen. Gymnastik und Tanzen, wenn die Musik nicht allzu laut ist. Singen im Chor habe ich ausprobiert, aber die Brille auf der Nase schmerzt nach einigen Minuten und ohne Brille kann ich keine Noten lesen. Also habe ich mich wieder abgemeldet. Im Kaffeehaus suche ich mir ruhigere Plätze aus.

Schlafen kann ich wieder fast in allen Positionen. Nur auf dem Bauch liegen, mit der Stirn auf dem Kopfkissen, das geht nur kurz, dann drückt und schmerzt es. Aber insgesamt schlafe ich problemlos und ich fühle mich auch gut erholt.

Das Gewicht bei 88 kg, also um 3 kg mehr als am Tiefpunkt, aber 6 kg weniger als vorher, kann ich mit viel Disziplin halten. Und will ich auch. Die Erinnerung an Schmerzattacken verliert sich. Aber es bleibt ein steter Juckreiz übrig. Einen Fahrradhelm kann ich immer noch nicht aufsetzen, der drückt, ebenso auch der Hut, aber den habe ich ja nur kurz auf.

Seit 11.8. 2017 (also fast 2 Monate) habe ich keine Schmerzmittel mehr genommen. Nur eine Augensalbe und Augentropfen. Müsste ich arbeiten, dann könnte ich dies nach 5 Monaten wieder, etwas eingeschränkt vielleicht noch.

Also insgesamt noch Juckreiz, Empfindlichkeit gegen Druck und starken Lärm, z.B. von Baustellen. Auch das Bewegen von Lastkarren mit Metallrädern auf dem Kopfsteinpflaster der Tübinger Fußgängerzone ist unerträglich. Da halte ich mir die Ohren zu. Die üblichen Ohrenstoppeln bringen wenig.

Andere Folgeschäden, wie Wetterfühligkeit oder Schwindel, von denen mir ehemalige Kranke auch berichtet haben, kann ich bisher noch nicht bei mir feststellen. Leider habe ich inzwischen auch von ganz Alten erfahren, die an Zoster gestorben sind. Insgesamt aber ist das Leben wieder lebenswert und ich bleibe dabei, mich von der Tübinger Lokalpolitik und dem Versagen der EU abzuschirmen. Das sollen jetzt die Jungen regeln.


Otto Buchegger

Otto Buchegger ohne Zoster (2017/04/08)

Otto Buchegger

Otto Buchegger bei der Aufnahme in der Hautklinik (2017/05/07)

Otto Buchegger

Otto Buchegger kurz vor der Entlassung aus der Hautklinik (2017/05/11)

Otto Buchegger

Otto Buchegger ein Monat später (2017/06/04)

Otto Buchegger

Otto Buchegger zwei Monate später (2017/07/04)

Otto Buchegger

Meine Medizin nach der Behandlung in den Kliniken

 

 

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